Društvo

MALOM NOVOSAĐANINU DIJAGNOSTIKOVANA OPASNA BOLEST SMA: Lavu Teodoroviću potreban spasonosni lek zolgensma

Lj.P.

06. 07. 2023. u 14:31

MALENI Lav Teodorović iz Novog Sada tek za nekoliko dana će napuniti dvadeset meseci, a pre dve nedelje, on i njegova porodica saznali su strašnu vest, da njihovo čedo boluje od spinalne mišićne atrofije, SMA. Spasonosni, ali ujedno i najskuplji lek na svetu – zolgensma postoji, ali njegova cena od 2,5 miliona dolara je za porodicu Teodorović nedostižna.

МАЛОМ НОВОСАЂАНИНУ ДИЈАГНОСТИКОВАНА ОПАСНА БОЛЕСТ СМА: Лаву Теодоровићу потребан спасоносни лек золгенсма

Preslatki dvadesetomesečni Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi su primećeni na prvom neonatološkom pregledu kada je imao svega dva meseca. Odmah se krenulo sa fizikalnim terapijama, ali je napredak bio spor. Roditelji nisu odustajali, ali ni maleni borac.

Lav je, priča nam njegova majka Sonja, bio sporiji u odnosu na stariju sestricu, a sa devet meseci je počeo da puzi, i to je činio sporo. Sa deset meseci je počeo da sedi, ali nestabilno, a još nije prohodao.

- Niko nikada nije posumnjao na SMA – priča nam Lavova mama Sonja. - Vodili smo ga kod lekara tragajući za mišljenjem šta je našem detetu, rađeni su testovi i pre dve nedelje, kada su stigli rezultati, usledio je šok - naš sin boluje od SMA. Znamo da spasonosna genska terapija postoji, ali se isprečila planina od sume koja je za nju potrebna. Lav trenutno ne dobija nikakve terapije, a obratili smo se i Komisiji za retke bolesti.

Porodici Teodorović koja se suočila sa teškom bolešću deteta, stupila je u kontakt sa roditeljima dece koja su primila gensku terapiju – zolgensmu, i od njih su dobili veliku podršku za borbu koja im predstoji.

- Verujemo u humanost dobrih ljudi da će nam pomoći da sakupimo novac za Lava – kazuje nam mama Sonja. - Terapiju bi mogao da dobije i u Beogradu, jer je klinika u Tiršovoj dobila sertifikat da može da primeni tu terapiju, ali lek mora da se plati. U roku dve nedelje bi mogao da primi spasonosni lek, ali nažalost, potrebnu sumu nemamo, i bez pomoći dobrih ljudi, nećemo uspeti.

Lavovi roditelji trenutno zbog situacije u kojoj su se našli, nisu u mogućnosti da rade, ali im u pomoć, koliko mogu priskaču poznanici i prijatelji.

- Zahvalni smo ljudima i kada nam upute reči utehe – kaže Lavova mama, ističući da se nada da će uz pomoć humanih ljudi uspeti da sakupe novac za spasonosni lek.

Svi koji su u mogućnosti da pomognu malenom Lavu, mogu to učiniti slanjem SMS poruke 1521 na 3030. Preko fondacije „Budi human“, otvoren je dinarski račun: 160-6000001671007-85, devizni:160-6000001671742-14 IBAN:RS35160600000167174214, SWIFT/BIC:DBDBRSBG

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

POKLON VIKTORA ORBANA BRATU VUČIĆU: U Srbiju stigla moćna borbena vozila! (FOTO)

Politika

67 47

POKLON VIKTORA ORBANA BRATU VUČIĆU: U Srbiju stigla moćna borbena vozila! (FOTO)

U REPUBLIKU Srbiju ušla je velika železnička kompozicija natovarena sa 50 oklopnih borbenih transportera BTR-80A koji će pojačati jedinice Vojske Republike Srbije. To je poklon mađarskog premijera Viktora Orbana srpskom predsedniku Aleksandru Vučiću.

01. 06. 2024. u 13:24