MALENI LAV BOLUJE OD SMA Vučić obećao: Država će pomoći u lečenju
MALENI Lav Teodorović iz Novog Sada ima dvadeset meseci, a nedavno su on i njegova porodica saznali strašnu vest, da boluje od spinalne mišićne atrofije, SMA. Malenom Novosađaninu potrebna je pomoć, a upravo je o njegovom slučaju sinoć govorio predsednik Aleksandar Vučić, ističući da će država pomoći u lečenju mališana koji boluju od ove opasne bolesti.
Predsednik je, govoreći o zdravstvenom problemu koji ima Lav, istakao da dečaku treba najskuplji lek (Zolgensma).
- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.
Kaže da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.
Maleni borac
Podsetimo, dvadesetomesečni Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi su primećeni na prvom neonatološkom pregledu kada je imao svega dva meseca. Odmah se krenulo sa fizikalnim terapijama, ali je napredak bio spor. Roditelji nisu odustajali, ali ni maleni borac.
Lav je, priča njegova majka Sonja, bio sporiji u odnosu na stariju sestricu, a sa devet meseci je počeo da puzi, i to je činio sporo. Sa deset meseci je počeo da sedi, ali nestabilno, a još nije prohodao.
- Niko nikada nije posumnjao na SMA – priča nam Lavova mama Sonja. - Vodili smo ga kod lekara tragajući za mišljenjem šta je našem detetu, rađeni su testovi i pre dve nedelje, kada su stigli rezultati, usledio je šok - naš sin boluje od SMA. Znamo da spasonosna genska terapija postoji, ali se isprečila planina od sume koja je za nju potrebna.
Preporučujemo
JOŠ 30 MILIONA EVRA ZA LEČENjE RETKIH BOLESTI: Vučić o novim izdvajanjima države
13. 07. 2023. u 21:21
UŽAS NA DUNAVU: Sudarila se dva broda, ima mrtvih, traga se za nestalima
DVE osobe su poginule, a pet se vodi kao nestalo kada su se dva broda sudarila na Dunavu, kod mađarskog grada Veroce, oko 50 kilometara severno od Budimpešte, saopštila je danas policija.
19. 05. 2024. u 12:04
ŠOK U UKRAJINI: Zelenski bi mogao da bude optužen, sve će biti poznato posle 20. maja
PREDSEDNIK Ukrajine Vladimir Zelenski bi mogao biti optužen za podrivanje demokratije u Ukrajini nakon što mu mandat istekne 20. maja.
19. 05. 2024. u 08:47
VELjKO PROGOVORIO O KARLEUŠI: Kako je reagovao na škakljivo pitanje voditelja
BOKSER Veljko Ražnatović retko se pojavljuje u emisijama, posebno otkako se posvetio bokserskoj karijeri i svakodnevnim treninzima.
19. 05. 2024. u 12:57
Komentari (4)