KORONA I OSKUDICA NE PUŠTAJU UNU KUĆI: Porodica iz Crvenke od marta nije videla bolesno dete
DEVOJČICA od aprila prošle godine leži u Institutu za decu i omladinu Vojvodine u Novom Sadu, gde je smeštena retke i progresivne genetske bolesti
Epidemija virusa korona sprečila je dolazak kući malene Une Vukanac, iz Crvenke, koja od aprila prošle godine leži u Institutu za decu i omladinu Vojvodine u Novom Sadu, gde je smeštena zbog najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije (SPA), retke i progresivne genetske bolesti.
Roditelji je zbog zabrane poseta bolnici nisu videli četiri meseca, a osim korone, prepreku za Unino lečenje kod kuće predstavlja i nedostatak potrebnih aparata, koje država ne kupuje niti refundira, a za čiju nabavku otac Vladimir i majka Dragana nemaju novca.
Una je deset meseci od postavljanja dijagnoze (7. februara ove godine) počela da prima lek "spinraza", koji zaustavlja napredak bolesti, a posle treće od šest doza u prvoj godini terapije, trebalo je u martu da bude puštena na kućno lečenje.
- Ako sve bude u redu, doći će kući u avgustu, posle pete primljene doze. Šestu bi primila u decembru, kad puni dve godine, a kasnije bi lek dobijala jednom godišnje - kaže tata Vladimir.
RAČUNI
SVI koji žele da pomognu maloj Uni i njenim roditeljima, mogu da uplate priloge na račune - dinarski: 340-32438453-15 i devizni: 340-76580637-94 kod Erste banke IBAN: RS35340000003243845315 SWIFT CODE: GIBARS22, za primaoca: Vladimir Vukanac, Vojvođanska 111 A, Crvenka, Srbija.
RFZO je odobrio porodici kupovinu koncentratora kiseonika i respiratora. Majka deteta obolelog od SMA, iz Borče, poklonila je za Unu poseban medicinski krevet, a Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) obezbedila je aspirator na struju, za uklanjanje sekreta iz disajnih organa.
- Nedostaje aparat za iskašljavanje, koji košta 5.000 evra, kao i aspirator na baterije, čija je cena 63.000 dinara, za Unin odlazak na kontrole i u šetnju - ističe Vladimir.
Potrebna je pomoć i za angažovanje fizioterapeuta za mišićnu distrofiju, kao i za nabavku potrošnog materijala, jer je jedino primanje porodice nadoknada od 28.000 dinara, koju majka Dragana prima za oštećenje sluha.
Preporučujemo
Preminula mala Petra: Njena mama ostavila poruku: "Srećan put u ZEMLjU SNOVA, LjUBAVI"
24. 06. 2020. u 17:36
Ljudi, pomozite ovoj devojčici: Još četiri dana do velike žurke "ZA SOFIJU"
20. 06. 2020. u 20:37 >> 11:17
U lošim uslovima sanjaju bolje dane: Fond "Novosti" pomaže Milovanovićima iz Grocke
17. 06. 2020. u 09:13
"DAĆEMO KOLIKO GOD PARA TREBA, SAMO OSTANI SA NAMA" Otkriven motiv trostrukog ubistva u Knjaževcu, Aleks (22) zbog ovoga pobio najbliže?
JUTRO nakon zločina u Knjaževcu, u kući u kojoj je Aleks Milojević (22) iz Knjaževca hicima iz vazdušne puške ubio svog oca (60), babu (83) i dedu (81), na zatvorenoj kapiji stoji policijska traka, a nikog od rođaka nema unutra...
07. 06. 2024. u 12:35 >> 13:01
UKRAJINA GAĐALA LUGANSK AMERIČKIM RAKETAMA: Više mrtvih i desetine ranjenih - žestoka reakcija Moskve (FOTO/VIDEO)
MINISTARSTVO odbrane Rusije optužilo je danas ukrajinsku vojsku da je u napadu na Lugansk koristila pet projektila "atakams" koje su Kijevu isporučile SAD.
07. 06. 2024. u 13:37
KARLEUŠA BILA ZALjUBLjENA U STARIJEG KOLEGU Iznenadiće vas: "Nije me primećivao, za njega sam bila dete"
JELENA je bila luda za starijim kolegom.
10. 06. 2024. u 09:20
Komentari (0)