ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
ЧИСТА И УБЕДЉИВА ПОБЕДА ЛИСТЕ "АЛЕКСАНДАР ВУЧИЋ - СРБИЈА СУТРА": Резултати избора из свих градова и општина у Србији
ПРЕДСЕДНИК СНС-а Милош Вучевић саопштио је прве резултате локалних избора из изборног штаба СНС-а.
02. 06. 2024. у 21:11
ВУЧИЋ НА ПРОВОКАЦИЈЕ НОВИНАРКЕ Н1: Не брините, следе вам веома радосне вести (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић стигао је у штаб СНС-а. На самом улазу новинарка Н1 телевизије Жаклина Таталовић покушала је да испровоцира председника Србије, и председницу Скупштине Ану Брнабић.
02. 06. 2024. у 20:20
"МОЖДА САМ ПОРЕКЛОМ И СРБИН" Де Ниро о Београду, бомбардовању '99, Нолету, Хрватима и Бошњацима
ПРОСЛАВЉЕНИ холивудски глумац Роберт Де Ниро, који је последњих дана у центру пажње јер је у 80. години седми пут постао отац, својевремено је посећивао нашу земљу, а симпатије према српском народу није скривао ни у својим изјавама.
02. 06. 2024. у 11:40
Прочитајте више
Иновација из Јапана као савршен додатак колекцији „Art Must Go On“ Бате Спасојевића
Ploom, својим софистицираним и јединственим дизајном може да се прилагоди сваком модном стилу уз велики број атрактивних аксесоара.
01. 06. 2024. у 16:46
ЂОКОВИЋ ШОКИРАО ФРАНЦУСКЕ ПЕНЗИОНЕРЕ: Ево шта је Новак урадио после меча који је завршио у три ујутру (ВИДЕО)
Новак Ђоковић је, изнова, опчинио све који воле тенис. И не само њих.
02. 06. 2024. у 20:46
РУСИЈА ИЗНЕНАЂЕНА: Дејан Станковић преузео Спартак, али оно што су тада урадили поједини запослени у клубу - све је запањило
Досадашњи тренер Ференцвароша Дејан Станковић има нови клуб, након што је са поменутим освојио титулу првака Мађарске. Али нови почетак - није баш идеалан. Напротив.
01. 06. 2024. у 19:13
ВРЕМЕ ЈЕ ЗА СПЕКТАКЛ – ДРУГА ШАНСА ЗА МИЛИОНЕРЕ ИЛИ 15. ТИТУЛА ЗА КРАЉЕВЕ? Погледајте шта нас очекује у финалу Лиге шампиона!
Након финала Лиге Европе и Лиге конференција, ове суботе у Лондону се одржава и финале Лиге шампиона!
01. 06. 2024. у 15:00
ТАЈНИ САСТОЈАК: Ово нико није очекивао! Ево како је, заправо, Новак Ђоковић ноћу направио подвиг на Ролан Гаросу о коме сада прича цео свет
Новак Ђоковић је, изнова, опчинио све који воле тенис. Ролан Гарос му није био наклоњен што се термина тиче, али је он невероватну одлуку организатора, потом и значајно вођство ривала, преокренуо у тријумф. Ево и како.
02. 06. 2024. у 19:34
КАКАВ ЧОВЕК! Ево у чему је Душан Влаховић дошао на припреме фудбалске репрезентације Србије за ЕУРО 2024 (ФОТО)
Фудбалска репрезентација Србије почела је припреме за Европско првенство чији је домаћин ове, 2024. године, Немачка, а саиграчима се прикључио и Душан Влаховић.
02. 06. 2024. у 20:06
Најновије из рубрике
УПАЉЕН ЦРВЕНИ МЕТЕО АЛАРМ: Временска прогноза за 3. јун
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу з анаредни период.
03. 06. 2024. у 01:00
МУЊЕ ПАРАЈУ НЕБО: Велико невреме у Београду - Лије ко из кабла (ВИДЕО)
ЈАКО невреме почело је у Београду.
02. 06. 2024. у 23:05
ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ-А ЗА БЕОГРАД
У НАРЕДНИХ пола сата до сат времена на подручју Београда и шире околине јаки пљускови с грмљавином, хитно је упозорио Републички хидрометеоролошки завод.
02. 06. 2024. у 22:58
РХМЗ СЕ ХИТНО ОГЛАСИО: У наредна два сата у овима деловима земље стижу пљускови са грмљавином (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеорлошки завод (РХМЗ ) најавио је да се у наредна два сата у ова два дела Србије очекује киша и локални пљускови са грмљавином.
02. 06. 2024. у 21:10
ФЕЉТОН - КУТУЗОВ НАДМУДРИО СУЛТАНА ИСТЧЊАЧКОМ ПЕРФИДНОШЋУ: Русија, једна од првих земаља са којом је Турска разменила опуномоћене амбасадоре
ДЕСИЛО се то 1793. године. Претрпевши дефинитивни пораз у рату са Русијом, највиши извршни орган у време султана Селима III - Висока Порта - одлучује да темељнo преиспита политичку ситуацију у удаљеним и суседним земљама, да би израдила нову „тактику понашања“ и отпочела корените промене у самој Турској. Турци су, да се изразимо савременим језиком, били започели својеврсну ,,перестројку“.
02. 06. 2024. у 18:00
Коментари (7)