И АНИКИ СПАС "ЗОЛГЕНСМА": Манићи се боре за живот своје двогодишње ћерке
ДЕВОЈЧИЦИ Аники Манић (2) рођеној у данском градићу Виборгу, на рутинском прегледу након што је напунила месец дана откривена је неуромускулатурна болест, толико ретка да се са њом рађа тек једна од 10.000 беба у свету.
Фото Приватна архива
Храбро срце мале хероине дочекало је и други рођендан, иако већина оболелих не доживи ни први, а други готово ниједна. Да би наставила лечење, потребан јој је "золгенсма" третман, званично најскупљи на свету, пошто је цена по пацијенту, за третман и болничко лечење 2,1 милион евра. Хуманитарним акцијама ово лечење је, подсетимо, обезбеђено за Софију Маркуљевић, а у току је акција и за Лану Јовановић из Раковца.
Родитељи девојчице Анике, Горан и Иванка, суочени са веома тешким прогнозама, почели су велику борбу. Иако су их лекари припремили на то да ће девојчица живети од шест месеци до годину дана, ниједног тренутка нису хтели да се предају.
- Тешко нам је било да прихватимо сурову истину, човек се у секунди запита има ли правде на овом свету - за наш лист прича Горан. - Брзо смо се консолидовали и почели да истражујемо, да покушамо да нађемо начин да помогнемо нашем детету. Оно што су лекари пронашли било је обесхрабрујуће - СМА је ретко обољење када телу недостаје ген који прави протеин којим се хране моторички неурони. Како немају чиме да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају.
КАКО ПОМОЋИ
СВАКО ко жели да помогне малој Аники да настави нормално своје одрастање и оде на третман у Будимпешту, у Србији уплате може извршити на динарски рачун 160-6000000732571-65, док је у свету доступан девизни рачун 160600000073290242. Такође, у Србији је могућа уплата преко фондације "Буди хуман", тако што се у поруци упише 858 и пошаље на 3030. Уплате је могуће извршити и PayPal картицом.
Болест се прво манифестује на великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање. Аника од другог месеца прима "спинразу", лек који успорава напредовање болести. Она је веома добро прихватила третман који се даје на свака четири месеца. Такође, пошто не може да једе, операцијом је уграђено црево које јој помаже у томе, а увече се често користи и респиратор.
- Аникино дисање и гутање је све теже и теже и потребно је више напора да се одржи у животу, тако да јој практично сваког дана спасавамо живот - говори отац. - Постоји само један начин да се моје дете одржи у животу, а то је генска терапија "золгенсма", која је до скора била одобрена само у Америци, а од пре три месеца се може користити и у Европи. То нам даје наду да ће Аника почети да дише пуним плућима, повратити снагу и успети га говори и једе.
Стрепња Аника са оцем Гораном и мајком Иванком, Фото Приватна архива
Проблем, међутим, представља чињеница да је "золгенсма" и званично најскупљи третман на планети.
- Тренутно смо због лечења прешли у Копенхаген, док би третман требало да се обави у Будимпешти - очајно прича Горан. - Супруга Иванка и ја чинимо све што можемо, на смене смо дежурни поред Анике, али без помоћи хуманих и добрих људи нећемо успети. Аникин живот зависи од њих и зато их молим за мало пажње, нарочито родитеље који имају децу и који могу да осете оно што ми сада осећамо.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
НЕОЧЕКИВАНА ИЗЈАВА БЕРБОКОВЕ О ХАРКОВСКОЈ ОБЛАСТИ: Болно признање немачке министарке
НЕМАЧКА министарка спољних послова Аналена Бербок признала је озбиљне потешкоће за Оружане снаге Украјине у Харковској области.
18. 05. 2024. у 12:12
ЗАСТРАШУЈУЋЕ УПОЗОРЕЊЕ ТРАМПА: Трећи светски рат би могао избити пре председничких избора у САД
БИВШИ амерички председник Доналд Трамп изјавио је да би за пет месеци преосталих до избора у САД могао да избије трећи светски рат због неспособности актуелног америчког руководства.
18. 05. 2024. у 09:45
КАКО ЈЕ КОСОВО И МЕТОХИЈА ДОБИЛО ИМЕ? Различито порекло и велика симболка - назив користе САМО СРБИ
КОСОВО и Метохија веома су значајан део српске историје и традиције, али ретки су они који знају како је тако важно поднебље нашег постанка и идентитета добило име. Обе речи у називу нађе јужне покрајине имају различито порекло и велику симболику.
18. 05. 2024. у 11:47
Прочитајте више
ШОК: Фудбалер Србије се опростио од репрезентације
ИЗНЕНАДИО је све Филип Ђуричић одлуком да се опрости од дрес репрезентације Србије.
18. 05. 2024. у 21:58
ЛЕТОВАЊЕ ОД 380 ЕВРА: Хит понуда - авионом на 8, 11 или 12 дана на овој дестинацији (ФОТО)
Место где пустињски пејзажи оживљавају авантуристички дух, а Средоземно море позива на потпуно опуштање. И то на само око 2 сата лета од Вас!
18. 05. 2024. у 09:36 >> 13:03
СРПСКА КОШАРКА ТУГУЈЕ: Преминуо један од двојице тренера који су све освојили са репрезентацијом
ТУЖНЕ вести за српску кошарку стигле су ове суботе. У 79. години преминуо је професор доктор Миливоје Каралејић.
18. 05. 2024. у 20:39
ГРМЉАВИНСКИ ПЉУСКОВИ, ГРАД И ОЛУЈНИ ВЕТАР: Од недеље креће хаос, неће се зауставити до овог датума
ПРВОГ дана викенда претежно сунчано и топло, док у недељу почиње нов, дужи, нестабилан период. Целе следеће недеље веома нестабилно, посебно око 21. маја Када ће бити услова и за чешће временске непогоде. До тог датума топло, затим мање освежење.
18. 05. 2024. у 17:37
ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ-А: Стиже олујно невреме са градом и пљусковима, ево где се очекују падавине
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) упозорио је да се сутра после подне и увече очекује додатна дестабилизација атмосфере, уз потенцијално јаче грмљавинске облаке и локално већу количину падавина (20 - 40 мм), нарочито у централној и јужној Србији у ноћи између недеље и понедељка.
18. 05. 2024. у 12:55
ДОМ КНЕЗА МИЛОША ВРАЋЕН ВЛАСНИЦИМА: Истекао законски рок у ком је Народни музеј Крушевца могао да користи Кућу Симића
КУЋА Симића у Крушевцу, смештена у самом центру града, једно је од најстаријих очуваних здања и сведочи о оријенталном стилу каквим је грађена некадашња чаршија. Донедавно се овде налазила етнографска збирка Народног музеја, али пошто је кућа враћена у поступку реституције, затворен је и депаданс Музеја.
18. 05. 2024. у 07:00
Најновије из рубрике
НОВИ СПОМЕНИК ЗА МАСОВНУ ГРОБНИЦУ: Обележен Дан сећања на жртве нацистичког прихватног логора Земун, на Сајмишту
ПРОШЛО је пуних шест година откако су "Новости" откриле масовну гробницу са посмртним остацима око 6.500 српских жртава страдалих у Прихватном логору Земун, на Сајмишту, и покренуле акцију да се ово место достојно обележи. Да ће жртве добити већи споменик за који ће се знати да је у питању једна од највећих масовних гробница у нашој земљи, најавио је председник Скупштине Градске општине Земун Мирослав Гајић, на обележавању Дана сећања на жртве Anhalten Lager Semlin.
18. 05. 2024. у 20:46
НЕДЕЉНЕ “ВЕЧЕРЊЕ НОВОСТИ” ДОНОСЕ: Србија не брани само себе већ и суверену Европу; Шта нам Душан Ковачевић открива у новој драми
"ВЕЧЕРЊЕ НОВОСТИ" у штампаном, недељном издању истражују актуелне теме, објављују ексклузивне приче и репортаже.
18. 05. 2024. у 20:20
ДРАГАН НЕЋЕ ВЕРОВАТИ ШТА ГА ЈЕ СНАШЛО, А МИРЈАНА ПРИЗИВАЛА ДОБИТАК: Добитници наградне игре "Узми рачун и победи" за "Новости"
НОВИ циклус наградне игре "Узми рачун и победи 2024" траје од 25. априла до 8. јуна 2024. Укупан наградни фонд овог круга обухвата 10 станова у Београд, укупне вредности од 1,9 милиона евра. Пет јавних извлачења се одржава од 11. маја до 8. јуна, а данас су извучени нови добитници станова.
18. 05. 2024. у 19:30
МАНИПУЛАЦИЈАМА ПОДРИВАЈУ АУТОРИТЕТ НАШЕ ЦРКВЕ НА КиМ: На маргинама сабора СПЦ још се коментарише срамна одлука непостојеће државе Косово
МАЈСКО заседање Светог архијерејског сабора СПЦ, уз планирани радни део: подношење извештаја о раду свих епархија и црквених тела, разматрање кадровских решења и предлога да неке епархије добију статус митрополије, рецимо зворничко-тузланска, за коју је поднет захтев, протиче и у коментарисању срамне одлуке Приштине да патријарха Порфирија и седам архијереја врати са прелаза Мердаре.
18. 05. 2024. у 18:31
ПОДЕЉЕНА ЈОШ ДВА СТАНА У НАГРАДНОЈ ИГРИ "УЗМИ РАЧУН И ПОБЕДИ": Драгану са Звездаре и Мирјани из Ћићевца срећу донела Гоца Тржан
НОВИ циклус наградне игре "Узми рачун и победи 2024" траје од 25. априла до 8. јуна 2024. Укупан наградни фонд овог круга обухвата 10 станова у Београд, укупне вредности од 1,9 милиона евра. Пет јавних извлачења се одржава од 11. маја до 8. јуна, а данас су извучени нови добитници станова.
18. 05. 2024. у 18:25
Коментари (1)