ANIKI JE HITNO POTREBNA VAŠA POMOĆ: Jedna poruka za nju znači spas! Pomozite da živi kao druga deca
ANIKA Manić je dvogodišnja devojčica, obolela od retke bolesti - spinalne muskularne atrofije, koja joj onemogućava normalan rast i razvoj a lek za njenu bolest je među najskupljima u svetu!
Foto: Privatna arhiva
Zato je potrebno da se što više ljudi odazove humanitarnoj akciji i da dopinos njenom lečenju, slanjem SMS poruke. Ivanka Pavlović-Manić, majka male Anike, kaže za Kurir da se njena ćerka rodila kao zdrava, jaka beba, sa ocenom 10, ali da su nakon dva meseca, lekari i roditelji primetili da devojčica ne reaguje snažno kao ranije.
- Ubrzo je ustanovljeno da Anika boluje od retke, neuromišićne bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba i koja se zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna. Anika je mali lavić, borac i ona ima danas dve godine. Motirički je stabilno i to zahvaljujući terapiji koju trenutno prima, ali koja joj ne pomaže kada su u pitanju vitalne funkcije za održanje života, jer joj disanje i gutanje sve više postaju problem. Aparati za inhaliranje, širenje pluća, kašljanje, kao i aparat koji joj pomaže da diše dok spava postali su Anikina trenutna realnost, ali nada postoji da tu realnost promenimo. Krajem maja, u Evropi je odobrena genska terapija Zolgensma, za decu ispod 21kg, koja može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori - kaže Ivanka i dodaje:
- Mi smo već u kontaktu sa bolnicom koja čeka na Aniku da dobije Zolgensmu i jedino što se čeka je da se što pre sakupi novac - kaže njena mama.
Prikupljanje sredstava preko fondacije „Budi human“ je poslednja šansa za Aniku da poživi dug i lep život, upozorava njena majka Ivanka koja ističe da. iako suma deluje nedostižna, u jednoj evropskoj zemlji su uspeli da skupe novac za 3 dana, tako što se 950.000 stanovnika odazvalo i poslalo po jedan SMS.
- Zaista je tako - vaše malo je nama ceo svet. Tako da bismo vas ovom prilikom zamolili da pošaljete SMS sa porukom 858 na 3030 i da podelite Anikinu priču sa vašom porodicom i prijateljima da što više ljudi čuje.
Inače terapija Zolgensma deluje na celo telo i može da povrati izgubljene funkcije mišića, ukoliko se dobije što pre. Ovaj lek je zvanično najskuplji lek na svetu i košta 2,1 milion evra, što je upravo i izazov sa kojim su se suočili Anikini roditelji, porodica i prijatelji, kao i javnost koja se sve više uključuje u proces prikupljanja.
(Kurir)
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Novi Samsung Neo QLED televizori pomeraju granice kućne zabave
U SVETU kućne zabave, gde svaki piksel, boja i detalj čine razliku, novi Samsung televizori, nedavno predstavljeni na Unbox&Discover događaju, stupaju na scenu sa revolucionarnim inovacijama.
26. 04. 2024. u 16:00
SAD I TZV. KOSOVO HOĆE DA IMA SOPSTVENU SREBRENICU! Predsednica lažne države u perfidnoj igri optužila Beograd
PREDSEDNICA lažne države Kosovo Vljosa Osmani, i pored toga što još nisu preskočili poslednju stanicu ka članstvu u Savetu Evrope - glasanje na Komitetu ministara 17. maja najavljuje da će porodice nestalih moći da tuže Srbiju Evropskom sudu za ljudska prava za povredu prava na život njihovih najmilijih.
29. 04. 2024. u 07:00
IZBACIO JE IZ STANA ZBOG DRUGE: Kako je pukla veza Katarine Radivojević i Olivera Mandića
NjIHOVA desetogodišnja veza se rasula u paramparčad kad se u životu Olivera Mandića pojavila 22 godine mlađa dama.
28. 04. 2024. u 12:13
Pročitajte više
Novi Samsung Neo QLED televizori pomeraju granice kućne zabave
U SVETU kućne zabave, gde svaki piksel, boja i detalj čine razliku, novi Samsung televizori, nedavno predstavljeni na Unbox&Discover događaju, stupaju na scenu sa revolucionarnim inovacijama.
26. 04. 2024. u 16:00
STIGLI REZULTATI OBDUKCIJE PREMINULE NATAŠE: Ovo je uzrok smrti - Mitrovčanka umrla posle dijagnoze da joj nije ništa
TRAGIČAN slučaj smrti pacijentkinje iz Sremske Mitrovice, Nataše Žabić (44), desio se u četvrtak, nedugo nakon što ju je lekar otpustio sa pregleda.
29. 04. 2024. u 09:04
HOĆE LI KIŠA POKVARITI URANAK? Detaljna vremenska prognoza za praznike
METEOROLOG Nedeljko Todorović kaže da nas od srede, 1. maja, očekuju pljuskovi i grmljavina. Ipak, napominje da nam kiša neće pokvariti uživanje u prirodi, jer se 1. maja ona prognozira samo nakratko u jugozapadnom delu zemlje. Otkriva i kakvo nas vreme očekuje za Uskrs.
29. 04. 2024. u 08:59
OGLASILI SE IZ BOLNICE U SREMSKOJ MITROVICI POVODOM SMRTI NATAŠE: Lekar je otpustio na kućno lečenje, ona umrla
ODMAH po saznanju o nemilom događaju, Opšta bolnica Sremska Mitrovica obavestila je nadležne zdravstvene institucije i naložila unutrašnji nadzor - rekli su iz Bolnice u Sremskoj Mitrovici na pitanje o tragičnoj smrti pacijentkinje iz Sremske Mitrovice, Nataše Žabić (44), koji se desio u četvrtak, nedugo nakon što ju je lekar otpustio sa pregleda.
29. 04. 2024. u 08:37
DANAS JE VELIKI PONEDELjAK: Počinje Strasna nedelja - Trebalo bi se strogo pridržavati ovih pravila
ZA SRPSKU pravoslavnu crkvu i njene vernike danas počinje Strasna nedelja, poslednja, sedma nedelja časnog posta, koja prethodi Vaskrsu.
29. 04. 2024. u 07:15
SIN ČEKA NATAŠU (44) DA SE VRATI KUĆI: U Sremskoj Mitrovici sahranjena žena, preminula zbog tromboze - Dan ranije bila je kod lekara (FOTO)
POSLE iznenadne smrti pacijentkinje Nataše Žabić (44) iz Sremske Mitrovice, koju je lekar vratio kući iz Opšte bolnice smatrajući da ona nije životno ugrožena, policija je podnela krivičnu prijavu protiv dežurnog lekara.
28. 04. 2024. u 19:42
Najnovije iz rubrike
OPREZ ZA 1. MAJ I USKRS: Upozorenje Agencije za bezbednost saobraćaja
AGENCIJA za bezbednost saobraćaja pozvala je sve učesnike u saobraćaju da u vreme prvomajskih i uskršnjih praznika budu dodatno oprezni, jer se očekuje povećana gužva na putevima i veće učešće osetljivih kategorija. Biće više lokalnih kretanja, više motocikala, bicikala i mopeda, kao i veći broj pešaka.
29. 04. 2024. u 18:21
FELJTON - SRPSKI NARODNI SAVEZ TEMELJ ZAJEDNIČKE KUĆE: Iseljenici su za Srbiju krenuli da prolivaju svoju krv
VAŠE uvaženo preosveštenstvo vladiko Mitrofane, poštovani predsedniče Martiću i poštovani čelnici Srpskog narodnog saveza, dragi delegati 18. konvencije Srpskog narodnog saveza i ne manje dragi gosti, sve vas, okupljene u ovom prelepom Srpskom kulturnom centru u Virtonu, u večernje sate avgusta 28, leta Gospodnjeg 1999, želim da pozdravim u tri reči - Bog vam pomogao!
29. 04. 2024. u 18:00
ZAŽUTEĆE NA JADRANU: Deo Balkana ponovo na udaru peska iz Sahare
I DOK nad našim delom Evrope preovladava sunčano i vreme nalik letnjem, zbog delovanja anticklona, nad zapadnim predelom Evrope nalazi se prostran ciklon.
29. 04. 2024. u 17:58
VAŽNI RAZGOVORI I POTPISIVANJE BROJNIH SPORAZUMA O SARADNJI: Održan Prvi forum kulturne razmene Kine i Srbije
NA INSTITUTU za pojas i put u Beogradu održan je Prvi forum kulturne razmene Kine i Srbije u organizaciji Prestoničkog pedagoškog univerziteta, Instituta globalne i regionalne studije i Instituta za pojas i put. Konferenciju je u svojstvu mentora podržala Kancelarija za informisanje Državnog saveta Narodne Republike Kine.
29. 04. 2024. u 17:18
"SVE JE POČELO KAO HOBI, A SADA OBILAZIM 100. ZEMLJU": Gost podkasta "Novosti" - Jovana Kvržić, magistar farmacije i travel blogerka (VIDEO)
JOVANA Kvržić nije samo magistar farmacije, ona je svetski putnik i autor jednog od najinspirativnijih travel blogova današnjice.
29. 04. 2024. u 16:55
Komentari (1)