NE DA BOLESTI DA JOJ USKRATI RADOST ŽIVOTA: Jana Marković, iz Kruševca, hrabro se bori protiv tuberozne skleroze (FOTO)
MALENA Jana Marković (12), iz Kruševca, i njena majka Ivana, boluju od retke bolesti, tuberozne skleroze, koja napada bubrege. Obe su na listi čekanja za transplantaciju, a Ivana ide i na dijalizu.
Foto:Porodicna arhiva
Četvoročlana porodica Marković sada pokušava da dođe do još jednog nezavisnog mišljenja stručnjaka u inostranstvu, koji bi se, pre nego što devojčica dobije bubreg, izjasnili i o njenom celokupnom zdravstvenom stanju i mnogobrojnim tegobama. Naime, Jani je pre desetak dana stigla potvrđena dijagnoza mediteranske groznice, a nešto ranije utvrđeno je da ima i benigne tumore u glavi. Da boluje od tuberozne skleroze potvrđeno joj je kada je imala samo šest meseci.
- U međuvremenu se pripremamo za transplantaciju, koja bi, ako sve prođe kako treba, mogla da bude obavljena do kraja godine - kaže za "Novosti" Ivana Marković, Janina mama. - U postupku pripreme su Jana i njen otac, moj suprug Vladimir, koji bi joj dao bubreg. Pre transplantacije za nas je važno da stručnjaci procene druga oboljenja koje ima Jana, kako se ne bi slučajno dogodilo da se jedan problem reši, a da drugi nastave da se razvijaju.
Novi bubreg potreban je i majci, koja boluje već 12 godina, a na listi čekanja je godinu dana. Jana je na istoj listi godinu dana, ali nije i na dijalizi, jer ima očuvanu funkciju bubrega oko 60 odsto. Trudi se da ima srećno detinjstvo. Odličan je učenik Osnovne škole "Jovan Popović" u Kruševcu i Muzičke škole gde svira trubu.
- Trudim se da sve radim kako treba, imam mnoga interesovanja - kaže Jana na čijem se licu od vedrog osmeha ne mogu videti tragovi bolesti. - Volim da sviram, volim folklor, bavim se sportom.
Optimizam je nasledila od mame.
- Borimo se sve vreme, ne dozvoljavamo da klonemo, uvek smo nasmejani, pokušavamo da sa dobrom verom izađemo i prebrodimo i ove izazove - priča nam Ivana. - U invalidskoj sam penziji zbog svoje bolesti, ali organizovani smo dobro. Vozim ćerku u školu, u kući svi zajedno sve radimo. Tako zajedno pokušavamo da nađemo rešenja, prave lekare i dijagnoze. Trenutno nam je cilj da saznamo koja klinika, lekar, zemlja... su najviše odmakli u lečenju tuberozne skleroze. Nemamo tih informacija.
KUD "Soko" iz kruševačkog naselja Dedine krajem avgusta je organizovao humanitarni koncert kao podršku za Janino dalje lečenje i preglede. Prikupljanja priloga više nema, dok se ne dobije povratna informacija o nastavku i detaljima budućeg lečenja Jane Marković.
Uzrokuje tumore u drugim organima
TUBEROZNA skleroza je genska bolest koja se nasleđuje dominantno, a koja u mnogim organima uzrokuje rast tumora. Deca sa ovom bolešću imaju tumore mnogih organa. Ako ijedan od roditelja ima tuberoznu sklerozu, verovatnoća da će je imati i dete iznosi 50 odsto. Za većinu novih slučajeva, međutim, odgovorne su nove mutacije. Tuberozna skleroza može da zahvati srce, oči, pluća i kožu.
Devojčica iz naselja Dedina u Kruševcu je početkom ove godine bila jedna od tridesetoro dece u Srbiji koja čekaju na transplantaciju nekog organa. Na toj listi je, prema istim podacima, bilo oko 2.000 pacijenata. Neretko, pacijenti sakupljaju novac i odlaze u inostranstvo zbog presađivanja organa uglavnom sa živih donora.
- Upoznali smo i bebe na dijalizi, kod kojih se čeka da porastu, ojačaju i stasaju za presađivanje. Mnogo ima bolesnih. Verujem da je posebno epidemija kovida 19 doprinela da ima mnogo više slučajeva - kaže Ivana Marković.
Preporučujemo
MAKSIMU (4) JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođen je kao zdrava beba, a sada se bori za život
15. 03. 2023. u 19:36
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Novi Samsung Neo QLED televizori pomeraju granice kućne zabave
U SVETU kućne zabave, gde svaki piksel, boja i detalj čine razliku, novi Samsung televizori, nedavno predstavljeni na Unbox&Discover događaju, stupaju na scenu sa revolucionarnim inovacijama.
26. 04. 2024. u 16:00
SAD I TZV. KOSOVO HOĆE DA IMA SOPSTVENU SREBRENICU! Predsednica lažne države u perfidnoj igri optužila Beograd
PREDSEDNICA lažne države Kosovo Vljosa Osmani, i pored toga što još nisu preskočili poslednju stanicu ka članstvu u Savetu Evrope - glasanje na Komitetu ministara 17. maja najavljuje da će porodice nestalih moći da tuže Srbiju Evropskom sudu za ljudska prava za povredu prava na život njihovih najmilijih.
29. 04. 2024. u 07:00
POSLE OPTUŽBI DA KRIJE NACIONALNOST I VEROISPOVEST: "Ja sam Srpkinja, krstiću sina u Hramu!" Maja Berović o PRAVOM imenu i poreklu
"JA SAM Srpkinja i ponosim se time!"
01. 05. 2024. u 13:14
Pročitajte više
IZGUBIO SAM 400.000 EVRA, DUŽAN SAM JOŠ 80.000: Surova ispovest Aleksandra bivšeg kockara (VIDEO)
ALEKSANDAR Radovac rešio je da se izbori sa zavisnošću od kockanja i gost je 13. epizode podkasta "Novosti" - "Priče iz hronike"
29. 04. 2024. u 13:44 >> 13:44
MNOGI VERNICI GREŠE: Koja hrana ne treba da se nađe na stolu na Veliki petak?
SUTRAŠNjI dan se provodi u strogom postu...
02. 05. 2024. u 21:15
NAJLAKŠI I NAJTEŽI JEZICI ZA UČENjE: Evo na kom mestu je SRPSKI - iznenadićete se
NOVE studije izdvojile su najlakše i najteže jezike sveta.
02. 05. 2024. u 19:09
SUKOBI I IZAZOVI: Ova tri znaka Zodijaka u maju čeka NAJTEŽI životni period
DOBRO znamo da svaki novi dan nosi nove izazove - neke savladavamo sa lakoćom, dok drugi znaju da se pretvore u duže periode prepreka i poteškoća.
02. 05. 2024. u 22:50
PREPOZNAJETE LI POZNATOG POLITIČARA? Danas značajan državnik, a slika iz mladosti mu je urnebesna (FOTO)
IAKO nema više brkove i dugu kosu mnogi misli da se nije puno promenio.
02. 05. 2024. u 11:51
KO JE ZAPRAVO KOSOVKA DEVOJKA? Bila je plemenita beogradska lepotica
SVI su se divili ovoj heroini...
03. 05. 2024. u 13:12
Najnovije iz rubrike
DOSANJALA DEČJI SAN: Novosađanka Isidora (24), treći profesionalni vatrogasac u porodici Mićić
KADA je još kao devojčica prvi put obukla tatinu vatrogasnu uniformu, mlada Novosađanka Isidora Mićić (24) poželela je da jednog dana ima svoju, po meri, i da joj na leđima piše vatrogasac-spasilac. San joj se ostvario krajem prošle godine, kada je prošavši rigorozne testove, preglede i selekciju, uspela da se zaposli na mestu o kojem je sanjala.
03. 05. 2024. u 07:00
HILJADE VERNIKA DOČEKALO RATARSKE SVEĆE: Velika svetkovina u Manastiru Tronoša kod Loznice (FOTO)
VIŠE hiljada vernika iz lozničkog kraja i okoline, po tradiciji dugoj vekovima, dočekali su ratarske sveće kod česme Devet Jugovića kod Manastira Tronoša, bogomolje stare više od sedam vekova.
02. 05. 2024. u 19:20
MODERNO UKRASIO CENTAR BEOGRADA: Prestonica ne bi bila onakva kakvu je poznajemo, da nije njegovih dela
ŽELEO je da bude slikar, a postao je jedan od najznačajnijih srpskih i jugoslovenskih arhitekata. Naginjao je ka akademizmu, a upamćen je kao neprevaziđeni modernista svetskog glasa. I danas, vek kasnije, mnoge njegove zgrade smatraju se remek-delima. Reč je o Vrščaninu Dragiši Brašovanu, toliko cenjenom i traženom arhitekti, koji je u prvoj polovini 20. veka utisnuo pečat u mnoge jugoslovenske gradove, ali je sećanje na njega u mnogima od njih izbledelo.
02. 05. 2024. u 08:00
KAFANA NADŽIVELA CARIGRADSKI DRUM: Objekat porodice Spasić još svedoči o istoriji dužoj od veka
NAJSTARIJI aktivni kafedžija u Srbiji je Dragoslav Spasić (88) iz Raševice kod Paraćina, a njegova porodična kafana - podignuta poslednje godine 19. veka, na tadašnjem Carigradskom drumu - umesto trgovaca sa volovskim zapregama, sada dočekuje neke druge goste...
02. 05. 2024. u 07:00
KRVAVI 1. MAJ - NATO MU JE UBIO SINA, ĆERKU I MAJKU: Potresno svedočenje Dragiše o bombardovanju
ZA nekoliko dana naš Nikola trebalo je da proslavi 17. rođendan. I tog jutra majka je počela da mu sprema kolače kako bi pozvao drugove i drugarice. Međutim, nije stigao kući. Tog 1. maja nastradao je sa sestrom, a našom kćerkom Marijom (15) i bakom Smiljanom (65). Usmrtio ih je projektil NATO-a, koji je gađao most u Lužanu kod Podujeva.
01. 05. 2024. u 07:15 >> 08:30
Komentari (0)