ХУМАНОСТ ЗАДИВИЛА СРБИЈУ: Брат и сестра продају кућу за суграђанку Анику! (ФОТО)
МИЛОШ Мијаиловић и његова сестра Биљана Драгићевић донирали су кућу у центру Рудника за малу суграђанку Анику.
Фото Приватна архива
Почетна цена на лицитацији је 4000 евра. Кућа има приземље и спрат, величине је око 90 квадрата. Уписана је у катастар и они су власници.
Свако ко жели имати кућу на таквом месту може је погледати и купити је са уплатницом да је уплатио новац за Анику. За више информација, брат и сестра су оставили број телефона 0643374056.
Аника је рођена као здрава, јака беба, са снажним рефлексима и оценом десет. Боље није могло бити. На прегледу, у петој седмици након рођења, лекар је тестирао рефлексе и родитељи су приметили да Аника не реагује онако снажно као раније. Након пуно дана проведених у болници и различитих дијагностичких прегледа - ултразвука мозга, магнетне резонанце, метаболичких и генетских анализа, Аника је добила дијагнозу, за коју родитељи никад раније нису чули. Ретка, прогресивна и терминална неуромускулаторна болест са којом се рађа 1 од 10.000 беба – зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна.
СМА је ретко обољење где телу недостаје ген који прави протеин који моторички неурони користе као храну. Како немају од чега да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају. То почиње са великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање.
Фото: Приватна архива
Аника је имала срећу, ако се то може рећи за било кога са овом болешћу, да је рођена у време када постоји нешто што може да се уради. Од свог другог месеца Аника прима Спинразу, терапију који може да успори прогрес болести. На жалост, како време одмиче, Аникино дисање и гутање су све слабији и потребно је све више апарата и помоћи да се Аника одржи у животу.
Али нада постоји! Генска терапија Золгенсма даје наду да Аника продише пуним плућима, поврати снагу да једе и говори.
Фото: Фејсбук
Досад прикупљени подаци о Золгенсми снажно указују на ефикасност генске терапије на цело тело, укључујући и мишиће за гутање и дисање који код Анике све више слабе. Золгенсма се прима једнократно, и Аника би на тај начин ињекцијом добила ”нови ген” који ће од тада производити протеин који јој недостаје за живот.
И поред слабашног тела, Аникина ведрина и унутрашња снага задивљују сваког ко је упозна. Сву своју снагу користи да унесе радост у наше животе, да се покреће у ритму музике и насмеје.
Прикупљени новац ће се искористити за куповину Золгенсма генске терапије и трошкове лечења, као и за путне трошкове и смештај.
Препоручујемо
"БИСТРИК" ПЕВА ЗА АНИКУ МАНИЋ: Хуманитарни концерт групе Биље Крстић
08. 11. 2020. у 07:39
ХУМАНИТАРНИ БАЗАР ЗА АНИКУ: Организован у недељу на градском тргу у Чачку
30. 10. 2020. у 16:21
И АНИКИ СПАС "ЗОЛГЕНСМА": Манићи се боре за живот своје двогодишње ћерке
20. 10. 2020. у 09:39
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
НЕОЧЕКИВАНА ИЗЈАВА БЕРБОКОВЕ О ХАРКОВСКОЈ ОБЛАСТИ: Болно признање немачке министарке
НЕМАЧКА министарка спољних послова Аналена Бербок признала је озбиљне потешкоће за Оружане снаге Украјине у Харковској области.
18. 05. 2024. у 12:12
ЗАСТРАШУЈУЋЕ УПОЗОРЕЊЕ ТРАМПА: Трећи светски рат би могао избити пре председничких избора у САД
БИВШИ амерички председник Доналд Трамп изјавио је да би за пет месеци преосталих до избора у САД могао да избије трећи светски рат због неспособности актуелног америчког руководства.
18. 05. 2024. у 09:45
КАКО ЈЕ КОСОВО И МЕТОХИЈА ДОБИЛО ИМЕ? Различито порекло и велика симболка - назив користе САМО СРБИ
КОСОВО и Метохија веома су значајан део српске историје и традиције, али ретки су они који знају како је тако важно поднебље нашег постанка и идентитета добило име. Обе речи у називу нађе јужне покрајине имају различито порекло и велику симболику.
18. 05. 2024. у 11:47
Прочитајте више
ЛЕТОВАЊЕ ОД 380 ЕВРА: Хит понуда - авионом на 8, 11 или 12 дана на овој дестинацији (ФОТО)
Место где пустињски пејзажи оживљавају авантуристички дух, а Средоземно море позива на потпуно опуштање. И то на само око 2 сата лета од Вас!
18. 05. 2024. у 09:36 >> 13:03
ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ-А: Стиже олујно невреме са градом и пљусковима, ево где се очекују падавине
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) упозорио је да се сутра после подне и увече очекује додатна дестабилизација атмосфере, уз потенцијално јаче грмљавинске облаке и локално већу количину падавина (20 - 40 мм), нарочито у централној и јужној Србији у ноћи између недеље и понедељка.
18. 05. 2024. у 12:55
ДОМ КНЕЗА МИЛОША ВРАЋЕН ВЛАСНИЦИМА: Истекао законски рок у ком је Народни музеј Крушевца могао да користи Кућу Симића
КУЋА Симића у Крушевцу, смештена у самом центру града, једно је од најстаријих очуваних здања и сведочи о оријенталном стилу каквим је грађена некадашња чаршија. Донедавно се овде налазила етнографска збирка Народног музеја, али пошто је кућа враћена у поступку реституције, затворен је и депаданс Музеја.
18. 05. 2024. у 07:00
РУСКИ ПАТРИЈАРХ РЕАГОВАО НА ЗАБРАНУ УЛАСКА ПОРФИРИЈА НА КИМ: Брутални притисци на нашу браћу од стране режима у Приштини
ПАТРИЈАРХ московски и целе Русије Кирил осудио је недавну забрану уласка на Косово и Метохију српском патријарху Порфирију и групи архијереја Српске православне цркве.
18. 05. 2024. у 07:06
ВЕЧЕРАС ДРУГО ИЗВЛАЧЕЊЕ: Два стана у Београду у сваком колу наградне игре "Узми рачун и победи 2024 "
ДРУГО извлачење наградне игре "Узми рачун и победи" заказано је за суботу, 18. маја, уз пренос уживо на Првом програму РТС-а у 18 часова.
18. 05. 2024. у 11:47
ПРОМЕНА ВРЕМЕНА КОЈУ СМО ДУГО ЧЕКАЛИ: Лето све ближе
У СРБИЈИ данас претежно сунчано и топлије време, уз променљиву облачност која тек понегде у брдско-планинским пределима може после подне условити краткотрајну слабу кишу.
18. 05. 2024. у 01:00
Најновије из рубрике
МАНИПУЛАЦИЈАМА ПОДРИВАЈУ АУТОРИТЕТ НАШЕ ЦРКВЕ НА КиМ: На маргинама сабора СПЦ још се коментарише срамна одлука непостојеће државе Косово
МАЈСКО заседање Светог архијерејског сабора СПЦ, уз планирани радни део: подношење извештаја о раду свих епархија и црквених тела, разматрање кадровских решења и предлога да неке епархије добију статус митрополије, рецимо зворничко-тузланска, за коју је поднет захтев, протиче и у коментарисању срамне одлуке Приштине да патријарха Порфирија и седам архијереја врати са прелаза Мердаре.
18. 05. 2024. у 18:31
ПОДЕЉЕНА ЈОШ ДВА СТАНА У НАГРАДНОЈ ИГРИ "УЗМИ РАЧУН И ПОБЕДИ": Драгану са Звездаре и Мирјани из Ћићевца срећу донела Гоца Тржан
НОВИ циклус наградне игре "Узми рачун и победи 2024" траје од 25. априла до 8. јуна 2024. Укупан наградни фонд овог круга обухвата 10 станова у Београд, укупне вредности од 1,9 милиона евра. Пет јавних извлачења се одржава од 11. маја до 8. јуна, а данас су извучени нови добитници станова.
18. 05. 2024. у 18:25
ФЕЉТОН - САВИН ПОВРАТК У СРБИЈУ И ПРОГЛАШЕЊЕ КРАЉЕВСТВА:
МИР између двојице браће обновљен је тек по доласку Савином, пошто је био позван да се врати у Србију. Над моштима Св. Симеона које је Сава донео у Србију, Вукан и Стефан су се заклели на даљу узајамну верност (1207-8). НАСТАВАК НАСЛОВА: Над моштима Св. Симеона, које је донео у Србију, Сава је помирио браћу Вукана и Стефана
18. 05. 2024. у 18:00
ГРМЉАВИНСКИ ПЉУСКОВИ, ГРАД И ОЛУЈНИ ВЕТАР: Од недеље креће хаос, неће се зауставити до овог датума
ПРВОГ дана викенда претежно сунчано и топло, док у недељу почиње нов, дужи, нестабилан период. Целе следеће недеље веома нестабилно, посебно око 21. маја Када ће бити услова и за чешће временске непогоде. До тог датума топло, затим мање освежење.
18. 05. 2024. у 17:37
БАХАТО ПОНАШАЊЕ ВОЗАЧА НА АУТО-ПУТУ: Возио у контра смеру код Орловаче (ВИДЕО)
НА ауто-путу у близини Орловаче јутрос је снимљен возач који вози у контра смеру.
18. 05. 2024. у 17:04
Коментари (1)